Foto: @Transbarca

El 15 de marzo de 2008 el presidente Hugo Chávez anunciaba al país desde el Teatro Municipal de Caracas el lanzamiento de la Misión Dr. José Gregorio Hernández como un mecanismo de inclusión social para la población considerada como la más vulnerable de nuestro país, las Personas con Discapacidad.

Durante aquel acto transmitido en cadena nacional de radio y televisión, el Comandante Supremo de la Revolución Bolivariana recibió a noventa y tres nuevos médicos venezolanos que habían cursado sus estudios en la Escuela Latinoamericana de Medicina (Elam) en Cuba.

Inicialmente la labor de la Misión Dr. José Gregorio Hernández consistió en el levantamiento sistemático de una data que permitiera el estudio de toda la población con discapacidad y con enfermedades genéticas en nuestro país, cuya metodología comprendió tres fases; el diagnóstico, el estudio médico completo y la donación de implementos para el normal desempeño de las Personas con Discapacidad.

El propósito de aquel despliegue fue saber cuáles eran las causas que originaban las discapacidades más comunes mediante la búsqueda de los ciudadanos que presentan alguna discapacidad.

Los recorridos de recolección de datos casa a casa habían iniciado el 24 de julio de 2007 y debido a la importancia que reviste esta forma de inclusión el Comandante Presidente decidió constituir la iniciativa en una Misión Social.

Los resultados obtenidos durante el censo que luego se extendería a todo el país llevan a la creación de la Misión Dr. José Gregorio Hernández cuyo fin principal son las personas con discapacidad, todo ello bajo el firme propósito de transformar radicalmente sus condiciones de vida y contribuir a la formación de ciudadanos plenos y felices.

El 07 de octubre de 2008 concluye la fase de levantamiento de la data y automáticamente se inicia un segundo proceso de recuperación de personas que por diferentes razones pudieron no ser arropadas por la primera etapa, lo que permitió ampliar el registro, concluyendo que 336.270 personas en nuestro país tenían algún tipo de discapacidad para una tasa de 1,21 por cada cien (100) habitantes en el territorio nacional; de ellos 103.385 individuos presentaban discapacidad intelectual y 233.105 otras discapacidades.

Durante la gestión del Presidente de la República Bolivariana de Venezuela, Nicolás Maduro Moros, es publicada el 25 de octubre de 2013 la Gaceta Oficial Nº 40.280 y el decreto N° 498 mediante el cual es autorizada la creación de la «Fundación Misión José Gregorio Hernández», adquiriendo personalidad jurídica y patrimonio propio. Así pasa a formar parte del Ministerio del Despacho de la Presidencia y Seguimiento de la Gestión de Gobierno.

Mediante el decreto N° 1.552 de la gaceta oficial 40.567 del 22 de diciembre de 2014, es designada la ciudadana Soraida Ramírez Osorio como presidenta de la Fundación Misión José Gregorio Hernández.

La principal función de esta misión es la de diseñar, establecer y desarrollar políticas, planes, programas y proyectos en materia de prevención y atención social para personas con alguna discapacidad en el ámbito nacional. La Misión José Gregorio Hernández tiene como objetivo estudiar y tratar a todos aquellos ciudadanos de Venezuela que presentan alguna discapacidad o enfermedad genética. Su nombre viene dado por un médico venezolano que dedicó su trabajo y su trayectoria profesional a cuidar la salud de los más desfavorecidos.

La Misión José Gregorio Hernández comenzó con una primera fase de estudio para localizar a todas aquellas personas que podían ser objeto de la misma, llegando esta cifra a cientos de miles en los distritos donde se inició, que fueron los Estados Miranda, Zulia, Barinas, Delta Amacuro y parte del Distrito Capital.

Relanzamiento por su noveno aniversario 

El presidente de la República Bolivariana de Venezuela, Nicolás Maduro, informó que será relanzada la Misión José Gregorio Hernández, programa social que tiene como objetivo principal prestar atención integral y servicios gratuitos de salud a los venezolanos con alguna enfermedad genética o por motivos de afecciones o un accidente fortuito sufren una discapacidad.

«Lo vamos a celebrar por lo más alto. Mañana voy a relanzar, por lo más alto, la Misión José Gregorio Hernández», dijo el Jefe de Estado, quien mencionó que este programa estará entrelazado con el Carnet de la Patria, instrumento creado para direccionar las políticas sociales de forma equitativa.

La nueva fase de este programa «es para ir donde está el que lo necesita; primero, para atender nuestra mano, para dar una sonrisa, un abrazo. Lo primero es lo humano», y en segundo lugar, atenderá las demandas en materia de «la salud, la educación, el derecho al trabajo, el deporte, la comunidad», recalcó.

Scárlet, la primera paciente

Scarlett Alayón fue la primera paciente atendida por el Centro Nacional de Genética Dr. José Gregorio Hernández, ubicado en Guarenas e inaugurado el 14 de octubre de 2009. Hasta ese año no pronunciaba palabra, tampoco estaba escolarizada, ella estaba en casa todo el tiempo. Su mamá, Lilian Alayón Rodríguez, señala que de ella lo que le decían es que «tenía un problema mental», pero Lilian carecía de recursos para indagar más y realizar exámenes.

Su primer encuentro con la Misión José Gregorio Hernández en 2007 significó una esperanza para Scarlet y sus mamá, pues la misión realizaba en el sector popular Zulia de Guarenas, en el estado Miranda, un registro casa por casa para armar la data de los ciudadanos con discapacidad, para asegurarles atención integral luego de un estudio genético y clínico.

Desde el momento en que las captó la misión empezaron a hacerle estudios a su hija, comentó Lilian: «le tomaron la muestra de sangre para efectuarle el análisis molecular en Cuba, luego la evaluación fue más profunda hasta que le diagnosticaron el síndrome de Turner; ella tenía en ese momento 25 años de edad».

Este síndrome es una afección genética que solamente padecen las mujeres cuando sus células no tienen los habituales dos cromosomas XX, sino que les falta una X o parte de ella. Se manifiesta en baja estatura, falta de desarrollo de los ovarios y por tanto infertilidad, el tórax ancho, una deformación en el codo, cuello corto y ancho, crecimiento de la línea del pelo muy baja e inflamación en las extremidades, así como problemas cardíacos.

«En 2009 la pude inscribir en un colegio de educación especial y entre el control médico y las terapias le empezó a cambiar la vida. Imagínate, ahora interactúa con otras personas. Recuerdo que su primera palabra fue ‘Mamá’; en realidad me quedé estupefacta y me dio por llorar de la emoción», relató su madre.

¿Qué ofrece la Misión José Gregorio Hernández?

La misión presta atención integral y servicios gratuitos de salud a los venezolanos que tienen alguna enfermedad genética o por motivos de afecciones o un accidente fortuito sufren una discapacidad. Se hace especial hincapié en aquellas personas con menores recursos financieros y que se encuentran lejos de las ciudades principales del país.

José Gregorio Hernández fue un médico del pueblo al que le movía el amor hacia los demás y su vocación de ayuda y entrega, por eso, la misión que lleva su nombre es una representación de esos valores y atiende los más necesitados para proporcionarles una mejor calidad de vida y evitar la exclusión social.

La creación de esta misión se enmarca en la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, donde en uno de su artículos se establece que para asegurar el derecho a la salud, el Estado establecerá y gestionará un sistema público nacional de salud, de carácter intersectorial, descentralizado y participativo, integrado al sistema de seguridad social, y que se regirá bajo los principios de universalidad, gratuidad, equidad, integración social, integralidad y solidaridad.

Por otro lado, ofrece cumplimiento al artículo 81 de la Carta Magna, en el que se estipula que cualquier persona con discapacidad o necesidades especiales tiene derecho a ejercitar plena y autónomamente todas sus capacidades, así como a integrarse comunitaria y familiarmente.

Desde su creación, entre otros logros, la Misión José Gregorio Hernández ha creado un registro de personas con discapacidad, ha establecido el Centro Nacional de Genética, ha atendido a más de 320.000 personas en todo el país y ha puesto en marcha más de 70 proyectos de escuelas de educación especial en cinco estados venezolanos.

Las consultas en el centro son de lunes a viernes, de 8:30 de la mañana a 12:00 del mediodía, y de 1:00 a 4:00 de la tarde, y los sábados, de 8:30 de la mañana a 12:00 del mediodía.

Venezuela y Cuba

Hasta el momento, Cuba y Venezuela son los únicos países en Latinoamérica que cuentan con un centro destinado al asesoramiento gratuito en materia genética y al diagnóstico prenatal y postnatal a partir de estudios cromosómicos, metabólicos y moleculares, de alguna afección que pueda derivar en una discapacidad.

La directora de la Misión José Gregorio Hernández, Normedys Pariata, refirió que cuando se creó este programa social se hizo un estudio psicosocial, clínico y genético sobre una población de 334 mil 187 personas y a partir de esos análisis se valoró la posibilidad de crear en el país este centro, a través del convenio de cooperación con Cuba.

«Si bien una enfermedad genética no tiene cura, a través de estos estudios podemos mejorar la calidad del vida de quien la padece o informar a familias acerca de la posibilidad de que su descendencia pueda adquirir un trastorno, y más allá buscamos la prevención», destacó la bióloga Beatriz Tapia, encargada del área de Laboratorio en el centro.

En el caso de los estudios moleculares, explicó que actualmente los ejecutan a partir del análisis de una muestra de ADN (ácido desoxirribonucleico), extraída de la sangre, que se envía a Cuba para su diagnóstico.
Sin embargo, resaltó que en el centro avanza la construcción de un laboratorio para la realización en Venezuela de estos análisis y está previsto que entre en funcionamiento este año.

Precisó que actualmente disponen de un laboratorio de estudios citogenéticos, para verificar las alteraciones de los cromosomas (estructuras celulares que se componen de ADN y proteínas) que pueden producir enfermedades congénitas como el Síndrome de Down (causa más frecuente de discapacidad cognitiva psíquica congénita).

Mencionó el laboratorio de errores innatos del metabolismo (enfermedades metabólicas hereditarias), para determinar, a partir de muestras de orina, si hay trastornos bioquímicos en la estructura o función de las moléculas protéicas. Clínicamente se manifiesta en el retraso mental. No obstante, muchos de estos procesos pueden ser detectados durante el período intrauterino.

Por su parte, Maryori Rodríguez, del área de Archivo Integral de Personas con Discapacidad, hizo la salvedad de que están desarrollando 10 investigaciones en los 24 estados del país, entre ellas sobre las ataxias o trastornos hereditarios, el autismo, enfermedades auditivas y visuales, los defectos congénitos en recién nacidos, el cierre del tubo neural (defectos estructurales del sistema nervioso), enfermedad de Huntington (mejor conocida como el mal del san vito, por una degeneración de las células nerviosas llamadas neuronas), reducción de extremidades, Síndrome de Down.

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